Los pacientes en diálisis con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) pueden ser demasiado optimistas acerca de su pronóstico, según los investigadores reportan

En una pequeña encuesta, el 92% de los pacientes creían que su salud se mantenia estable o mejoraría en los próximos 6 meses, Krishna Manda, MD, del Centro Médico de Berkshire en Pittsfield, Massachusetts, y sus colegas informaron durante una sesión de de la Fundación Nacional del Riñón.

"Creo que la mayoría de los pacientes no se dan cuenta de que es una medida para salvar vidas, en lugar de un tratamiento simple como tomar una pastilla para la hipertensión", dijo Manda a MedPage Today.

Más discusiones honestas con los médicos acerca del pronóstico real podría informar mejor a los pacientes a la hora de la toma de decisiones, añadió.

Las tasas de mortalidad de los pacientes con enfermedad renal terminal son similares a las de los pacientes de cáncer, pero su uso del hospicio es aproximadamente la mitad, explicaron los investigadores. Por eso se recomiendan conversaciones veraces y repetitivitas sobre el pronóstico real para ayudar a los pacientes a tomar decisiones correctas sobre su salud.

Para tener una mejor idea de la comprensión del paciente y el deseo de estar informados acerca del pronóstico  de su condición , Manda y sus colegas realizaron un estudio de 37 pacientes sometidos a diálisis en dos centros comunitarios de diálisis en Massachusetts.

"La idea es que una vez que un paciente está en diálisis, nunca tienen la opción de salir," dijo Manda. "Queríamos saber si los pacientes quieren tener este pronóstico".

En general, encontraron que el 92% de los pacientes pensaron que tenían un "buen" pronóstico para los próximos 6 meses - 57% cree que su salud se mantendrá igual, el 19% pensaba que mejoraría un poco, y el 16% pensaba que mejoraría mucho.

La gran mayoría (92%) también cree que sería importante o muy importante saber si su enfermedad estaba mejor o peor.

Sólo aproximadamente la mitad de todos los pacientes (54%) dijeron que querían tener una reunión con el nefrólogo para informarse acerca de su pronóstico, un hallazgo que los investigadores llaman "sorprendente".

"Si ellos están más informados, son capaces de tomar decisiones más informadas, mejores decisiones", dijo Manda en una entrevista. "Ahora  se basan en el equipo de nefrología para que tome las decisiones por ellos. Ellos están involucrados, pero no  de una forma completa. Ahora, si ellos conocen y entienden la gravedad de la situación, probablemente vayan a tomar mejores decisiones".

Esas decisiones se refieren en gran parte a la atención al final de su vida, dijo Manda.  Por ejemplo, si los pacientes están gravemente enfermos y su calidad de vida es pobre, deben saber que tienen la opción de detener la diálisis y hacer  uso de los servicios de hospicio.

"Es un hecho conocido que los servicios de cuidados paliativos están infrautilizados en la población de ESRD", dijo Manda.

De hecho, la mayoría de los pacientes (70%) prefiere tener una buena calidad de vida por encima de  la longevidad, y la mayor parte de este grupo quiere mejorar su calidad de vida tanto como sea posible, incluso si viven menos tiempo – potencialmente haciendo a  los pacientes susceptibles a la idea de hospicio.

De hecho, el 80% de los pacientes del estudio, dijo que era importante saber acerca de los servicios de hospicio.